L'UNSED devient partenaire du Défi Ehlers-Danlos
C'est officiel : l'UNSED, l'Union Nationale des Syndromes d'Ehlers-Danlos, est l'association partenaire du Défi Ehlers-Danlos. Pour chaque inscription, 5 € lui sont reversés pour soutenir son action auprès des malades et financer la recherche.
L'UNSED, c'est qui ?
Créée en 2011 et agréée par le ministère de la Santé, l'UNSED est une association de malades. Elle fait connaître les syndromes d'Ehlers-Danlos auprès des chercheurs, des médecins, des soignants et du grand public, et réunit des dons pour financer des projets de recherche : mieux comprendre ces maladies, mieux les diagnostiquer et mieux les soigner.
Les syndromes d'Ehlers-Danlos en bref
Les syndromes d'Ehlers-Danlos (SED) sont un groupe de maladies héréditaires du tissu conjonctif. Ils associent souvent une peau hyperélastique, des articulations hypermobiles et une fragilité des tissus. Comme le tissu conjonctif est présent partout dans le corps, les symptômes sont très variés : le diagnostic est difficile, et beaucoup de patients vivent une longue errance avant d'être diagnostiqués. Leur symbole, c'est le zèbre.
Le défi en pratique
- 10 km à ton rythme, en une ou plusieurs sorties : course, marche, vélo ou nage.
- Ta médaille zèbre livrée chez toi, livraison offerte.
- 5 € reversés à l'UNSED pour chaque inscription.
- 29,90 € l'inscription.
Je relève le Défi Ehlers-Danlos →
Pour en savoir plus sur l'association : unsed.org
